Grup Sanat Terapisinin gerçekleşmesinde yer alan terapistlerimiz; Dr. Pınar ALGEDİK'e, Dr. Volkan DEMİR'e, Yasemin ŞAHİN'e, Emine ERKEK'e ve  Nikolaos MİCHALAKİS'e katkıarından dolayı teşekkür ederiz.

Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin sesi olmak, haklarını savunmak, toplumda farkındalık yaratmak ve birlikte daha güçlü olduğumuzu göstermek için 27 Şubat Perşembe günü Ankara'da derneğimizin de kurucu üyesi olduğu Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından düzenlenen "Aile Yılında Nadir Hastalıklar, Sağlıklı Nesiller İçin Birlikteyiz" panelinde bir araya geldik. 

Çocuklar her şeyden önce ÇOCUKTUR. Kendi kişilikleri, tercihleri ve hobileriyle. Bir hastalık, durum veya engellilik onları tanımlamaz. 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nü kutlamak için, dünya çapındaki A-T Global Alliance dernekleri ve aileleriyle işbirliği yaparak 11 ülkeden ataksi telenjiektazili bebek, çocuk ve gençlerin video

Kurucu üyesi olduğumuz Nadir Hastalıklar Federasyonu'nun 08.12.2024 tarihinde Acıbadem Üniversite'sinde düzenlediği "Nadir Yaşamlar Çalıştayı"ında Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak Tanı-Tedavi-İlaca Erişim, Psikoloji, Eğitim ve İstihdam alanlarında katkılar sunduk. [album]08122024[/album]

İstanbul'da yaşayan ailelerimizle kahvaltı etkinliğimizde buluşarak aramızdaki bağları güçlendirdik.   [album]kahvalti[/album]

Bugün 25 Eylül... Dünya Ataksi Farkındalık Günü... Ataksi Telenjiektazi hastası çocuklarımıza en büyük hayallerini sorduk... Farkında ol... Birlikte daha güçlüyüz... AT için UMUT...

Baharın en güzel çiçekleri çocuklar... Eğer gülüyorsa çocuklar, daha aydınlık olacak yarınlar. Çocuklar; bu bahar, gelecek sizin! 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramınız kutlu olsun!

Bugün küçük bir takım olarak Ataksi Telenjiektazi farkındalığı ile 6 Kasım N Kolay İstanbul Maratonu'nda koştuk. A-T'li bireylerin tanıya ve destekleyici tedaviye ulaşması, eğitimde ve sosyal hayatta eşit bireyler olarak var olabilmeleri için takımı büyüterek önümüzdeki maratonlarda koşmaya devam edeceğiz.  A-T için UMUT...  

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği olarak derneğimize kayıtlı tüm hastaların doğum günlerini online olarak bir arada kutlamaya başladık. Derneğimize bağış yapan sponsor markaların gönderdiği hediyeler dernek merkezimizde o ay doğum günü olan çocuk ve gençler için paketlenip gönderimleri sağlanıyor. Hediyelerin ulaşmasının ardından o ay doğum günü olanların hep birlikte online

Damla Kun. Koçman ve Tuba Çavuşgil’in liderliğinde derneğin ilk okul çağındaki çocukları için Online Drama Atölyesi düzenlendi. Pandemi nedeniyle haftasonlarını evde geçirmek zorunda kalan Ataksi Telenjiektazi hastası çocukları mutlu etmek ve yaşıtları ile tanışıp sosyalleşmesini sağlayan Drama Atölyesi ile çocuklar eğlenceli vakit geçirdi.