ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ TÜZÜĞÜ

DERNEĞİN ADI  
Madde 1- Derneğin Adı: "Ataksi Telenjiektaji İle Yaşam Derneği"dir.

MERKEZİ
Madde 2- Derneğin merkezi İstanbul’dur. Şubesi açılmayacak, temsilcilik verilebilecektir.

DERNEĞİN AMACI
Madde 3- Ataksi Telenjiektazi hastalığının Türkiye’de ve yurtdışında tanıtılması; farkındalık yaratılması; Ataksi Telenjiektazi hastaları ve ailelerine her türlü yardım ile desteğin sağlanması; yurtiçinde ve yurtdışında bu konuda çalışan dernek, kurum ya da kuruluşlarla işbirliği yapılması, gerektiğinde bu dernek, federasyon ve konfederasyonlara üye olunması; hastalığın tedavisi için ilaç bulunması amacıyla yapılan deneylere bağış sağlanması derneğin amacıdır.

DERNEĞİN AMACINI GERÇEKLEŞTİRMEK İÇİN DERNEKÇE SÜRDÜRÜLECEK ÇALIŞMA KONULARI VE BİÇİMLERİ İLE FAALİYET ALANI

Madde 4- Dernek, sosyal alanda yurt içinde ve yurt dışında faaliyet gösterir. Dernek amacını gerçekleştirebilmesi için aşağıdaki konularda ve biçimlerde faaliyet gösterecektir.

1. Faaliyetlerinin etkinleştirilmesi ve geliştirilmesi için araştırmalar yapmak,
2. Ataksi Telenjiektazi hastası çocukların mevcut sağlık durumlarını korumak için gerekli her türlü fiziki, tıbbi, sosyal ve psikoloji desteği sağlamak,
3. Hastanelerde Ataksi Telenjiektazi hastaları ile ilgili bölüm/ünite kurulması için görüşmeler yapmak,
4. Yurtdışındaki sivil toplum kuruluşları ile temasa geçmek ve işbirliğinde bulunmak, gerektiğinde uluslararası dernek, federasyon ve konfederasyonlara üye olmak,
5. Üyeler dışında da Ataksi Telenjiektazi hastaları ve ailelerine ulaşmak, dernek amacı doğrultusunda farkındalık yaratmak için internet sitesi ve sosyal medya hesapları kurmak ve bunları yönetmek,
6. Ataksi Telenjiektazi hastalarının eğitim ve sosyal hayatlarında yaşadıkları sorunların giderilerek hastalar lehine pozitif ayrımcılık yapılması konusunda hastalara ve ailelerine gerek idari ve gerekse hukuki destek olmak,
7. Kurs, seminer, konferans ve panel gibi eğitim çalışmaları düzenlemek,
8. Amacın gerçekleştirilmesi için gerekli olan her türlü bilgi, belge, doküman ve yayınları temin etmek, dokümantasyon merkezi oluşturmak, çalışmalarını duyurmak için dernek amaçları doğrultusunda gazete, dergi, kitap ve bülten gibi yayınlar çıkarmak, broşür bastırmak
9. Amacın gerçekleştirilmesi için sağlıklı bir çalışma ortamını sağlamak, her türlü teknik araç ve gereci, demirbaş ve kırtasiye malzemelerini temin etmek,
10. Gerekli izinler alınmak şartıyla yardım toplama faaliyetlerinde bulunmak ve yurt içinden ve yurt dışından bağış kabul etmek; toplanan bağışların desteğe ihtiyacı olan hastalara, ailelerine, yurtdışındaki ve yurtiçindeki araştırmalar ile ilaç deneylerine aktarılmasını sağlamak,
11. Tüzük amacının gerçekleştirilmesi için ihtiyaç duyulan gelirleri temin etmek amacıyla iktisadi, ticari ve sanayi işletmeler kurmak ve işletmek,
12. Üyelerinin yararlanmaları ve boş zamanlarını değerlendirebilmeleri için lokal açmak, sosyal ve kültürel tesisler kurmak ve bunları tefriş etmek,
13. Gerekli izinler alınmak kaydı ile Ataksi Telenjiektazi hastaları için rehabilitasyon merkezleri kurmak,
14. Üyeleri arasında insani münasebetlerin geliştirilmesi, devam ettirilmesi ve Ataksi Telenjiektazi ile ilgili farkındalık yaratılması için yemekli toplantılar, konser, balo, tiyatro, sergi, spor, gezi ve eğlenceli etkinlikler vb. düzenlemek veya üyelerinin bu tür etkinliklerden yararlanmalarını sağlamak,
15. Dernek faaliyetleri için ihtiyaç duyulan taşınır, taşınmaz mal satın almak, satmak, kiralamak, kiraya vermek ve taşınmazlar üzerinde ayni hak tesis etmek,
16. Amacın gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi durumunda yurt içinde ve yurt dışında vakıf kurmak, federasyon kurmak veya kurulu bir federasyona katılmak, gerekli izin alınarak derneklerin kurabileceği tesisleri kurmak,
17. Uluslararası faaliyette bulunmak, yurt dışındaki dernek veya kuruluşlara üye olmak ve bu kuruluşlarla ortak çalışmalar yapmak veya yardımlaşmak,
18. Amacın gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi halinde, 5072 sayılı Dernek ve Vakıf Kamu Kurum ve Kuruluşları ile ilişkilerine Dair Kanun hükümleri saklı kalmak üzere, kurum ve kuruluşları ile görev alanlarına giren konularda ortak projeler yürütmek, Belediyelerle işbirliği yapmak,
19. Dernek üyelerinin ailelerindeki Ataksi Telenjiektazi hastaları için tekerlekli sandalye sağlamak, psikoloji, fizyoterapi, logoterapi, ergoterapi, hipoterapi, üye ailelere psikoloji desteği sağlamak ve fakat bunlarla sınırlı kalmamak kaydı ile diğer zaruri ihtiyaç maddelerini ve hizmetlerini karşılamak üzere sandık kurmak,
20. Gerekli görülen yerlerde temsilcilikler açmak,
21. Ataksi Telenjiektazi alanında yapılan bilimsel araştırmaları ve bu çalışmaları yapanları desteklemek,
22. Derneğin amacı ile ilgisi bulunan ve kanunlarla yasaklanmayan alanlarda, diğer derneklerle, vakıf, sendika ve benzeri sivil toplum kuruluşları ile ortak bir amacı gerçekleştirmek için plâtformlar oluşturmak,
23. Ataksi Telenjiektazi hastalığı ile ilgili farkındalıkların arttırılması, duyuruların yapılması, yardım kampanyası başlatılması için basın, yayın organları ile iletişime geçilmesi, gerekli duyuruların ve bilgilendirmelerin yapılmasıdır.

DERNEĞİN KURUCULARI

Madde 5- Derneğin kurucu üyelerinin isim, adres bilgileri ile meslekleri bu maddede belirtildiği şekildedir.

1-Güneş UYAR  
Adres :Hürriyet Mah. Dr. Cemil Bengü Cad. No:3 Ata Plaza Kat:4 D:22-23 Çağlayan Kağıthane/İSTANBUL
Meslek: Avukat

2- Aylin UYAR KURT
Adres: Mollstrasse 3B 10178 Berlin/ALMANYA
Meslek: Psikolojik Danışman ve Rehber Öğretmen

3- Barış KURT
Adres: Mollstrasse 3B 10178 Berlin/ALMANYA
Meslek: Bilgisayar Mühendisi

4- Pelin KURT
Adres: Merdivenköy Mah. Hamle Sok. Can Apt No:23 D:3 Göztepe Kadıköy/İSTANBUL
Meslek: Kurumsal İletişim Uzmanı

5- Elmas IŞIK AYHAN
Adres: Yayla Mah. Hilal Sok. Berat Apt No:29 D:4 Feriköy Şişli/İSTANBUL
Meslek: Psikolojik Danışman ve Rehber Öğretmen

6- Sebahat ÇİÇEK
Adres: Adatepe Mah. 2/12 Sok. No:15 Kat:2 D:2 Buca/İZMİR
Meslek: Ev Hanımı

7- Songül VANWİJK
 Adres: Alanaldı Cad. Kardeşler Sok. No:1 D:3 Ataşehir/İSTANBUL
Meslek: Ev Hanımı

8-Gülşen ÖZTÜRK
Adres: Çamlıca Mah. Güfte Sok. No:1 O2Blok D:1 Tepebaşı/ESKİŞEHİR
Meslek: Öğretmen

9- Mehmet Mutlu ÖZTÜRK
Adres: Çamlıca Mah. Güfte Sok. No:1 O2Blok D:1 Tepebaşı/ESKİŞEHİR
Meslek: Makine Mühendisi

10-Tunç TUNÇOK
Adres:Mavişehir Mah. Aziz Nesin Bulvarı No:93/68  Karşıyaka/İZMİR
Meslek:Avukat

11- Canan MERCAN
Adres: Turgut Özal Mah. 2186 Sok. No:1 Batı Panorama Deluxe Sitesi B/6 Batıkent/ANKARA
Meslek: Öğretmen

ÜYE OLMA HAKKI VE ÜYELİK İŞLEMLERİ

Madde 6- Fiil ehliyetine sahip bulunan ve derneğin amaç ve ilkelerini benimseyerek bu doğrultuda çalışmayı kabul eden, Mevzuatın öngördüğü koşullarını taşıyan her gerçek ve tüzel kişi bu derneğe üye olma hakkına sahiptir. Ancak, yabancı gerçek kişilerin üye olabilmesi için Türkiye'de yerleşme hakkına sahip olması da gerekir. Onursal üyelik için bu koşul aranmaz.

Dernek başkanlığına yazılı olarak yapılacak üyelik başvurusu, dernek yönetim kurulunca en çok otuz gün içinde üyeliğe kabul veya isteğin reddi şeklinde karara bağlanır ve sonuç yazıyla başvuru sahibine bildirilir. Başvurusu kabul edilen üye, bu amaçla tutulacak deftere kaydedilir.

Derneğin asıl üyeleri, derneğin kurucuları ile müracaatları üzerine yönetim kurulunca üyeliğe kabul edilen kişilerdir.

Derneğe maddi ve manevi bakımdan önemli destek sağlamış bulunanlar yönetim kurulu kararı ile onursal üye olarak kabul edilebilir.

ÜYELİKTEN ÇIKMA

Madde 7- Her üye yazılı olarak bildirmek kaydıyla, dernekten çıkma hakkına sahiptir.

Üyenin istifa dilekçesi yönetim kuruluna ulaştığı anda çıkış işlemleri sonuçlanmış sayılır. Üyelikten ayrılma, üyenin derneğe olan birikmiş borçlarını sona erdirmez.

ÜYELİKTEN ÇIKARILMA

Madde 8- Dernek üyeliğinden çıkarılmayı gerektiren haller.

1. Dernek tüzüğüne aykırı davranışlarda bulunmak,
2. Verilen görevlerden sürekli kaçınmak,
3. Yazılı ikazlara rağmen üyelik aidatını altı ay içinde ödememek,
4. Dernek organlarınca verilen kararlara uymamak,
5. Üye olma şartlarını kaybetmiş olmak.

Yukarıda sayılan durumlardan birinin tespiti halinde üye, yönetim kurulu kararı ile üyelikten çıkarılır.
Dernekten çıkan veya çıkarılanlar, üye kayıt defterinden silinir ve dernek malvarlığında hak iddia edemez.

DERNEK ORGANLARI

Madde 9- Derneğin organları aşağıda gösterilmiştir.

1. Genel Kurul
2. Yönetim Kurulu
3. Denetim Kurulu

DERNEK GENEL KURULUNUN KURULUŞ ŞEKLİ, TOPLANMA ZAMANI

Madde 10- Genel kurul, derneğin en yetkili karar organı olup; derneğe kayıtlı üyelerden oluşur. Genel kurul;

1. Üç yılda bir Mayıs ayı içinde Yönetim Kurulu tarafından belirlenecek gün, yer ve saatte olağan olarak toplanır.
2. Yönetim veya denetim kurulunun gerekli gördüğü hallerde veya dernek üyelerinden beşte birinin yazılı başvurusu üzerine, yönetim kurulunca olağanüstü toplantıya çağrılır. Yönetim kurulu, genel kurulu toplantıya çağırmazsa; üyelerden birinin başvurusu üzerine sulh hâkimi, üç üyeyi genel kurulu toplantıya çağırmakla görevlendirir.

GENEL KURUL ÇAĞRI USULÜ

Madde 10/A- Yönetim kurulu, dernek tüzüğüne göre genel kurula katılma hakkı bulunan üyelerin listesini düzenler. Genel kurula katılma hakkı bulunan üyeler, en az on beş gün önceden, toplantının günü, saati, yeri ve gündemi en az bir gazetede veya derneğin internet sayfasında ilan edilmek, yazılı olarak bildirilmek, üyenin bildirdiği elektronik posta adresine ya da iletişim numarasına mesaj gönderilmek veya mahalli yayın araçları kullanılmak suretiyle toplantıya çağrılır. Bu çağrıda, çoğunluk sağlanamaması sebebiyle toplantı yapılamazsa, ikinci toplantının hangi gün, saat ve yerde yapılacağı da belirtilir. İlk toplantı ile ikinci toplantı arasındaki süre 7 (yedi) günden az, 60 (altmış) günden fazla olamaz.

Toplantı, çoğunluk sağlanamaması sebebinin dışında başka bir nedenle geri bırakılırsa, bu durum geri bırakma sebepleri de belirtilmek suretiyle, ilk toplantı için yapılan çağrı usulüne uygun olarak üyelere duyurulur. İkinci toplantının geri bırakma tarihinden itibaren en geç altı ay içinde yapılması zorunludur. Üyeler ikinci toplantıya, birinci fıkrada belirtilen esaslara göre yeniden çağrılır.

Genel kurul toplantısı bir defadan fazla geri bırakılamaz.

TOPLANTI USULÜ

Madde 10/B- Genel kurul, katılma hakkı bulunan üyelerin salt çoğunluğunun, tüzük değişikliği ve derneğin feshi hallerinde ise üçte ikisinin katılımıyla toplanır; çoğunluğun sağlanamaması sebebiyle toplantının ertelenmesi durumunda ikinci toplantıda çoğunluk aranmaz. Ancak, bu toplantıya katılan üye sayısı, yönetim ve denetim kurulları üye tam sayısının iki katından az olamaz.

Genel kurula katılma hakkı bulunan üyelerin listesi toplantı yerinde hazır bulundurulur. Toplantı yerine girecek üyelerin resmi makamlarca verilmiş kimlik belgeleri, yönetim kurulu üyeleri veya yönetim kurulunca görevlendirilecek görevliler tarafından kontrol edilir. Üyeler, yönetim kurulunca düzenlenen listedeki adları karşısına imza koyarak toplantı yerine girerler.

Toplantı yeter sayısı sağlanmışsa durum bir tutanakla tespit edilir ve toplantı yönetim kurulu başkanı veya görevlendireceği yönetim kurulu üyelerinden biri tarafından açılır. Toplantı yeter sayısı sağlanamaması halinde de yönetim kurulunca bir tutanak düzenlenir.

Açılıştan sonra, toplantıyı yönetmek üzere bir başkan ve yeteri kadar başkan vekili ile yazman seçilerek divan heyeti oluşturulur.

Dernek organlarının seçimi için yapılacak oylamalarda, oy kullanan üyelerin divan heyetine kimliklerini göstermeleri ve hazirun listesindeki isimlerinin karşılarını imzalamaları zorunludur.

Toplantının yönetimi ve güvenliğinin sağlanması divan başkanına aittir.

Genel kurulda, yalnızca gündemde yer alan maddeler görüşülür. Ancak toplantıda hazır bulunan üyelerin onda biri tarafından görüşülmesi yazılı olarak istenen konuların gündeme alınması zorunludur.

Genel kurulda her üyenin bir oy hakkı vardır; üye oyunu şahsen kullanmak zorundadır. Onursal üyeler genel kurul toplantılarına katılabilir, ancak oy kullanamazlar. Tüzel kişinin üye olması halinde, tüzel kişinin yönetim kurulu başkanı veya temsille görevlendireceği kişi oy kullanır.
Toplantıda görüşülen konular ve alınan kararlar bir tutanağa yazılır ve divan başkanı ile yazmanlar tarafından birlikte imzalanır. Toplantı sonunda, tutanak ve diğer belgeler yönetim kurulu başkanına teslim edilir. Yönetim kurulu başkanı bu belgelerin korunmasından ve yeni seçilen yönetim kuruluna yedi gün içinde teslim etmekten sorumludur.

GENEL KURULUN OY KULLANMA VE KARAR ALMA USUL VE ŞEKİLLERİ

Madde 11- Genel kurulda, aksine karar alınmamışsa, oylamalar açık olarak yapılır. Açık oylamada, genel kurul başkanının belirteceği yöntem uygulanır.

Gizli oylama yapılacak olması durumunda ise, toplantı başkanı tarafından mühürlenmiş kâğıtlar veya oy pusulaları üyeler tarafından gereği yapıldıktan sonra içi boş bir kaba atılır ve oy vermenin bitiminden sonra açık dökümü yapılarak sonuç belirlenir.

Genel kurul kararları, toplantıya katılan üyelerin salt çoğunluğuyla alınır. Şu kadar ki, tüzük değişikliği ve derneğin feshi kararları, ancak toplantıya katılan üyelerin üçte iki çoğunluğuyla alınabilir.

TOPLANTISIZ VEYA ÇAĞRISIZ ALINAN KARARLAR

Madde 12- Bütün üyelerin bir araya gelmeksizin yazılı katılımıyla alınan kararlar ile dernek üyelerinin tamamının bu tüzükte yazılı çağrı usulüne uymaksızın bir araya gelerek aldığı kararlar geçerlidir. Bu şekilde karar alınması olağan toplantı yerine geçmez.

GENEL KURULUN GÖREV VE YETKİLERİ

Madde 13- Aşağıda yazılı hususlar genel kurulca görüşülüp karara bağlanır.

1. Dernek organlarının seçilmesi,
2. Dernek tüzüğünün değiştirilmesi,
3. Yönetim ve denetim kurulları raporlarının görüşülmesi ve yönetim kurulunun ibrası,
4. Yönetim kurulunca hazırlanan bütçenin görüşülüp aynen veya değiştirilerek kabul edilmesi,
5. Dernek için gerekli olan taşınmaz malların satın alınması veya mevcut taşınmaz malların satılması hususunda yönetim kuruluna yetki verilmesi,
6. Yönetim kurulunca dernek çalışmaları ile ilgili olarak hazırlanacak yönetmelikleri inceleyip aynen veya değiştirilerek onaylanması,
7. Dernek yönetim ve denetim kurullarının kamu görevlisi olmayan başkan ve üyelerine verilecek ücret ile her türlü ödenek, yolluk ve tazminatlar ile dernek hizmetleri için görevlendirilecek üyelere verilecek gündelik ve yolluk miktarlarının tespit edilmesi,
8. Derneğin federasyona katılması ve ayrılmasının kararlaştırılması,
9. Derneğin uluslararası faaliyette bulunması, yurt dışındaki dernek ve kuruluşlara üye olarak katılması veya ayrılması,
10. Derneğin vakıf kurması,
11. Derneğin fesih edilmesi,
12. Yönetim kurulunun diğer önerilerinin incelenip karara bağlanması,
13. Mevzuatta genel kurulca yapılması belirtilen diğer görevlerin yerine getirilmesi,

Genel kurul, derneğin diğer organlarını denetler ve onları haklı sebeplerle her zaman görevden alabilir.
Genel kurul, üyeliğe kabul ve üyelikten çıkarma hakkında son kararı verir. Derneğin en yetkili organı olarak derneğin diğer bir organına verilmemiş olan işleri görür ve yetkileri kullanır.

YÖNETİM KURULUNUN TEŞKİLİ

Madde 14- Yönetim kurulu, beş asıl ve beş yedek üye olarak genel kurulca seçilir.

Yönetim kurulu, seçimden sonraki ilk toplantısında bir kararla görev bölüşümü yaparak başkan, başkan yardımcısı, sekreter, sayman ve üyeyi belirler.

Yönetim kurulu asıl üyeliğinde istifa veya başka sebeplerden dolayı boşalma olduğu takdirde genel kurulda aldığı oy çokluğu sırasına göre yedek üyelerin göreve çağrılması mecburidir.

YÖNETİM KURULUNUN GÖREV VE YETKİLERİ

Madde 15- Yönetim kurulu aşağıdaki hususları yerine getirir.

1. Yönetim Kurulu derneğin yürütme ve temsil organı olup derneğin temsil edilmesi yetkisini üyelerden birine ya da üçüncü bir kişiye vermek,
2. Gelir ve gider hesaplarına ilişkin işlemleri yapmak ve gelecek döneme ait bütçeyi hazırlayarak genel kurula sunmak,
3. Derneğin çalışmaları ile ilgili yönetmelikleri hazırlayarak genel kurul onayına sunmak,
4. Genel kurulun verdiği yetki ile taşınmaz mal satın almak, derneğe ait taşınır ve taşınmaz malları satmak, bina veya tesis inşa ettirmek, kira sözleşmesi yapmak, dernek lehine rehin ipotek veya ayni haklar tesis ettirmek,
5. Gerekli görülen yerlerde temsilcilik açılmasını sağlamak,
6. Genel kurulda alınan kararları uygulamak,
7. Her faaliyet yılı sonunda derneğin işletme hesabı tablosu veya bilanço ve gelir tablosu ile yönetim kurulu çalışmalarını açıklayan raporunu düzenlemek, toplandığında genel kurula sunmak,
8. Bütçenin uygulanmasını sağlamak,
9. Derneğe üye alınması veya üyelikten çıkarılma hususlarında karar vermek
10. Derneğin amacını gerçekleştirmek için her çeşit kararı almak ve uygulamak,
11. Mevzuatın kendisine verdiği diğer görevleri yapmak ve yetkileri kullanmak.

DENETİM KURULUNUN TEŞKİLİ

Madde 16- Denetim kurulu, üç asıl ve üç yedek üye olarak genel kurulca seçilir.

Denetim kurulu asıl üyeliğinde istifa veya başka sebeplerden dolayı boşalma olduğu takdirde genel kurulda aldığı oy çokluğu sırasına göre yedek üyelerin göreve çağırılması mecburidir.

DENETİM KURULUNUN GÖREV VE YETKİLERİ

Madde 17- Denetim kurulu; derneğin, tüzüğünde gösterilen amaç ve amacın gerçekleştirilmesi için sürdürüleceği belirtilen çalışma konuları doğrultusunda faaliyet gösterip göstermediğini, defter, hesap ve kayıtların mevzuata ve dernek tüzüğüne uygun olarak tutulup tutulmadığını, dernek tüzüğünde tespit edilen esas ve usullere göre ve bir yılı geçmeyen aralıklarla denetler ve denetim sonuçlarını bir rapor halinde yönetim kuruluna ve toplandığında genel kurula sunar.

Denetim kurulu, gerektiğinde genel kurulun toplantıya çağrılmasını isteyebilir.

DANIŞMA KURULU

Madde 18- Derneğin amacını gerçekleştirmek amacıyla bilimsel alanda görüş alınacak kurul, danışma kurulu olup danışma kurulu yönetim kurulu tarafından seçilir. Danışma kurulu çocuk nöroloğu, çocuk immünolojisi,  onkoloji, psikoterapi, fizyoterapi ve genetik konusunda alanında uzman hekim ve bilim insanlarından seçilir. Bu maddede sayılanlar dışında ihtiyaç halinde başkaca konularda uzmanlar da yönetim kurulu tarafından danışma kuruluna seçilebilirler.  

DANIŞMA KURULUNUN TEŞKİLİ

Madde 19- Danışma kurulu çocuk nörolojisi, çocuk immünolojisi, onkoloji, psikoterapi, genetik ve fizyoterapi alanında uzman en az 6 (altı) kişiden oluşur.

DANIŞMA KURULUNUN GÖREVLERİ

Madde 20- Danışma kurulu Yönetim Kurulunca seçilmelerinin ardından bir ay içinde danışma kurulu toplantısını yaparak bir başkan seçer. Danışma Kurulu başkanının çağrısı üzerine yılda en az iki kez ya da Yönetim Kurulu’nun isteği üzerine toplanarak katılanların salt çoğunluğu ile karar alır.  Alınan bu kararlar yönetim kuruluna bildirilir. Danışma Kurulu kararları tavsiye niteliğinde kararlar olup bağlayıcı değildir.

Danışma Kurulu, hastalıkla ilgili yurtiçi ve yurtdışı gelişmeleri takip ederek derneğin amacına ulaşmak adına belirlenen stratejileri değerlendirmek ve bu stratejilerle ilgili tavsiyelerde bulunmak görevini haizdir.

DERNEĞİN GELİR KAYNAKLARI

Madde 21- Derneğin gelir kaynakları aşağıda sayılmıştır.

1. Üye Aidatı: Üyelerden giriş ödentisi olarak 50 TL, yıllık olarak ta 100 TL aidat alınır. Bu miktarları artırmaya veya eksiltmeye genel kurul yetkilidir.
2. Gerçek ve tüzel kişilerin kendi isteği ile derneğe yaptıkları bağış ve yardımlar,
3. Dernek tarafından tertiplenen çay ve yemekli toplantı, gezi ve eğlence, temsil, konser, spor yarışması, eğitim ve konferans gibi faaliyetlerden sağlanan gelirler,
4. Derneğin mal varlığından elde edilen gelirler,
5. Yardım toplama hakkındaki mevzuat hükümlerine uygun olarak toplanacak bağış ve yardımlar.
6. Derneğin, amacını gerçekleştirmek için ihtiyaç duyduğu geliri temin etmek amacıyla giriştiği ticari faaliyetlerden elde edilen kazançlar.
7. Diğer gelirler.

DERNEĞİN DEFTER TUTMA ESAS VE USULLERİ VE TUTULACAK DEFTERLER

Madde 22-Defter tutma esasları;

Dernekte, işletme hesabı esasına göre defter tutulur. Ancak, yıllık brüt gelirin Dernekler Yönetmeliğinin 31. Maddesinde belirtilen haddi aşması durumunda takip eden hesap döneminden başlayarak bilanço esasına göre defter tutulur.

Bilanço esasına geçilmesi durumunda, üst üste iki hesap döneminde yukarıda belirtilen haddin altına düşülürse, takip eden yıldan itibaren işletme hesabı esasına dönülebilir.

Yukarıda belirtilen hadde bağlı kalmaksızın yönetim kurulu kararı ile bilanço esasına göre defter tutulabilir.

Derneğin ticari işletme açması durumunda, bu ticari işletme için, ayrıca Vergi Usul Kanunu hükümlerine göre defter tutulur.

KAYIT USULÜ

Madde 23- Derneğin defter ve kayıtları Dernekler Yönetmeliğinde belirtilen usul ve esasa uygun olarak tutulur.

TUTULACAK DEFTERLER

Madde 24- Dernekte, aşağıda yazılı defterler tutulur.

 a) İşletme hesabı esasında tutulacak defterler ve uyulacak esaslar aşağıdaki gibidir:

1. Karar Defteri: Yönetim kurulu kararları tarih ve numara sırasıyla bu deftere yazılır ve kararların altı toplantıya katılan üyelerce imzalanır.
2. Üye Kayıt Defteri: Derneğe üye olarak girenlerin kimlik bilgileri, derneğe giriş ve çıkış tarihleri bu deftere işlenir. Üyelerin ödedikleri giriş ve yıllık aidat miktarları bu deftere işlenebilir.
3. Evrak Kayıt Defteri: Gelen ve giden evraklar, tarih ve sıra numarası ile bu deftere kaydedilir. Gelen evrakın asılları ve giden evrakın kopyaları dosyalanır. Elektronik posta yoluyla gelen veya giden evraklar çıktısı alınmak suretiyle saklanır.
4. Alındı Belgesi Kayıt Defteri: Alındı belgelerinin seri ve sıra numaraları, bu belgeleri alan ve iade edelerin adı, soyadı ve imzaları ile aldıkları ve iade ettikleri tarihler bu deftere işlenir.
5. İşletme Hesabı Defteri: Dernek adına alınan gelirler ve yapılan giderler açık ve düzenli olarak bu deftere işlenir.
6. Demirbaş Defteri: Derneğe ait demirbaşların edinme tarihi ve şekli ile kullanıldıkları veya verildikleri yerler ve kullanım sürelerini dolduranların kayıttan düşürülmesi bu deftere işlenir.

Alındı Belgesi Kayıt Defteri ile Demirbaş Defterinin tutulması zorunlu değildir.

b) Bilanço esasında tutulacak defterler ve uyulacak esaslar aşağıdaki gibidir:

1.  (a) bendinin 1, 2 ve 3'üncü alt bentlerinde kayıtlı defterler bilanço esasında defter   tutulması durumunda da tutulur.
2. Yevmiye Defteri ve Büyük Defter: Bu defterlerin tutulma usulü ile kayıt şekli Vergi Usul Kanunu ile bu Kanununun Maliye Bakanlığına verdiği yetkiye istinaden yayımlanan Muhasebe Sistemi Uygulama Genel Tebliğleri esaslarına göre yapılır.

DEFTERLERİN TASDİKİ

Madde 25- Dernekte, tutulması zorunlu olan defterler (Büyük Defter hariç), kullanmaya başlamadan önce İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğüne veya notere tasdik ettirilir. Bu defterlerin kullanılmasına sayfaları bitene kadar devam edilir ve defterlerin ara tasdiki yapılmaz. Ancak, bilanço esasına göre tutulan Yevmiye Defteri'nin kullanılacağı yıldan önce gelen son ayda, her yıl yeniden tasdik ettirilmesi zorunludur.

GELİR TABLOSU VE BİLANÇO DÜZENLENMESİ

Madde 26- İşletme hesabı esasına göre kayıt tutulması durumunda yılsonlarında (31 Aralık) (Dernekler Yönetmeliği EK-16'da belirtilen "İşletme Hesabı Tablosu" düzenlenir. Bilanço esasına göre defter tutulması durumunda ise, yılsonlarında (31 Aralık), Maliye Bakanlığınca yayımlanan Muhasebe Sistemi Uygulama Genel Tebliğlerini esas alarak bilanço ve gelir tablosu düzenlenir.

DERNEĞİN GELİR VE GİDER İŞLEMLERİ

Madde 27- Gelir ve gider belgeleri;

Dernek gelirleri, (Dernekler Yönetmeliği EK- 17'de örneği bulunan) “Alındı Belgesi" ile tahsil edilir. Dernek gelirlerinin bankalar aracılığı ile tahsili halinde banka tarafından düzenlenen dekont veya hesap özeti gibi belgeler alındı belgesi yerine geçer.

Dernek giderleri ise fatura, perakende satış fişi, serbest meslek makbuzu gibi harcama belgeleri ile yapılır. Ancak derneğin, Gelir Vergisi Kanununun 94'üncü maddesi kapsamında bulunan ödemeleri için Vergi Usul Kanunu hükümlerine göre gider pusulası, bu kapsamda da bulunmayan ödemeleri için (Dernekler Yönetmeliği EK-13'te örneği bulunan) "Gider Makbuzu" veya "Banka Dekontu" gibi belgeler harcama belgesi olarak kullanılır.

Dernek tarafından kişi, kurum veya kuruluşlara yapılacak bedelsiz mal ve hizmet teslimleri (Dernekler Yönetmeliği EK-14'te örneği bulunan) “Ayni Yardım Teslim Belgesi" ile yapılır. Kişi, kurum veya kuruluşlar tarafından derneğe yapılacak bedelsiz mal ve hizmet teslimleri ise (Dernekler Yönetmeliği EK-15'te örneği bulunan) "Ayni Bağış Alındı Belgesi" ile kabul edilir.

Bu belgeler; Dernekler Yönetmeliği’nin Ek-13, Ek-14 ve Ek-15'te gösterilen biçim ve ebatta, müteselsil seri ve sıra numarası taşıyan, kendinden karbonlu elli asıl ve elli koçan yaprağından meydana gelen ciltler veya elektronik sistemler ve yazı makineleri aracılığıyla yazdırılacak form veya sürekli form şeklinde bastırılır. Form veya sürekli form şeklinde bastırılacak belgelerin, belirtilen nitelikte olması zorunludur.

ALINDI BELGELERİ

Madde 28-Dernek gelirlerinin tahsilinde kullanılacak "Alındı Belgeleri" (Dernekler Yönetmeliği EK- 17'de gösterilen biçim ve ebatta) yönetim kurulu kararıyla, matbaaya bastırılır.

Alındı belgelerinin bastırılması ve kontrolü, matbaadan teslim alınması, deftere kaydedilmesi, eski ve yeni saymanlar arasında devir teslimi ve alındı belgesi ile dernek adına gelir tahsil edecek kişi veya kişiler tarafından bu alındı belgelerinin kullanımı ve toplanılan gelirlerin teslimine ilişkin hususlarda Dernekler Yönetmeliğinin ilgi hükümlerine göre hareket edilir.

YETKİ BELGESİ

Madde 29-Yönetim kurulu asıl üyeleri hariç, dernek adına gelir tahsil edecek kişi veya kişiler yetki süresi de belirtilmek suretiyle, yönetim kurulu kararı ile tespit edilir. Gelir tahsil edecek kişilerin açık kimliği, imzası ve fotoğraflarını ihtiva eden (Dernekler Yönetmeliği Ek-19'da yer alan) "Yetki Belgesi" dernek tarafından iki nüsha olarak düzenlenerek, dernek yönetim kurulu başkanınca onaylanır. Yönetim kurulu asıl üyeleri yetki belgesi olmadan gelir tahsil edebilir.

Yetki belgelerinin süresi yönetim kurulu tarafından en çok bir yıl olarak belirlenir. Süresi biten yetki belgeleri birinci fıkraya göre yenilenir. Yetki belgesinin süresinin bitmesi veya adına yetki belgesi düzenlenen kişinin görevinden ayrılması, ölümü, işine veya görevine son verilmesi gibi hallerde, verilmiş olan yetki belgelerinin dernek yönetim kuruluna bir hafta içinde teslimi zorunludur. Ayrıca, gelir toplama yetkisi yönetim kurulu kararı ile her zaman iptal edilebilir.

GELİR VE GİDER BELGELERİNİN SAKLAMA SÜRESİ

Madde 30- Defterler hariç olmak üzere, dernek tarafından kullanılan alındı belgeleri, harcama belgeleri ve diğer belgeler Özel Kanunlarda belirtilen süreler saklı kalmak üzere, kaydedildikleri defterlerdeki sayı ve tarih düzenine uygun olarak 5 yıl süreyle saklanır.

BEYANNAME VERİLMESİ

Madde 31- Derneğin, bir önceki yıla ait faaliyetleri ile gelir ve gider işlemlerinin yıl sonu itibarıyla sonuçlarına ilişkin (Dernekler Yönetmeliği EK-21'de bulunan) "Dernek Beyannamesi" dernek yönetim kurulu tarafından doldurarak, her takvim yılının ilk dört ayı içinde dernek başkanı tarafından mahallin mülki idare amirliğine verilir.

BİLDİRİM YÜKÜMLÜLÜĞÜ

Madde 32- Mülki amirliğe yapılacak bildirimler;

a-Genel Kurul Sonuç Bildirimi
Olağan veya olağanüstü genel kurul toplantılarını izleyen otuz gün içinde, yönetim ve denetim kurulları ile diğer organlara seçilen asıl ve yedek üyeleri içeren (Dernekler Yönetmeliği Ek-3'te yer alan) Genel Kurul Sonuç Bildirimi mülki idare amirliğine verilir. Genel kurul toplantısında tüzük değişikliği yapılması halinde; genel kurul toplantı tutanağı, tüzüğün değişen maddelerinin eski ve yeni şekli, her sayfası yönetim kurulu üyelerinin salt çoğunluğunca imzalanmış dernek tüzüğünün son şekli, bu fıkrada belirtilen süre içinde ve bir yazı ekinde mülki idare amirliğine verilir.
b-Taşınmazları Bildirilmesi
Derneğin edindiği taşınmazlar tapuya tescilinden itibaren otuz gün içinde (Demekler Yönetmeliği EK-26'da sunulan) "Taşınmaz Mal Bildirimi"ni doldurmak suretiyle mülki idare amirliğine bildirilir.
c-Yurtdışından Yardım Alma Bildirimi
Dernek tarafından, yurtdışından yardım alınacak olması durumunda yardım alınmadan önce (Dernekler Yönetmeliği EK-4'te belirtilen) “Yurtdışından Yardım Bildirimi" doldurup mülki idare amirliğine bildirimde bulunulur.
Nakdi yardımların bankalar aracılığıyla alınması ve kullanılmadan önce bildirim şartının yerine getirilmesi zorunludur.
d-Değişikliklerin Bildirilmesi
Derneğin yerleşim yerinde meydana gelen değişiklik (Dernekler Yönetmeliği EK- 24'te belirtilen) “Yerleşim Yeri Değişiklik Bildirimi"; genel kurul toplantısı dışında dernek organlarında meydana gelen değişiklikler (Dernekler Yönetmeliği EK-25 belirtilen) "Dernek Organlarındaki Değişiklik Bildirimi doldurulmak suretiyle, değişikliği izleyen otuz gün içinde mülki idare amirliğine bildirilir.
Dernek tüzüğünde yapılan değişiklikler de tüzük değişikliğinin yapıldığı genel kurul toplantısını izleyen otuz gün içinde, genel kurul sonuç bildirimi ekinde mülki idare amirliğine bildirilir.

TEMSİLCİLİK AÇMA

Madde 33- Dernek, gerekli gördüğü yerlerde dernek faaliyetlerini yürütmek amacıyla yönetim kurulu kararıyla temsilcilik açabilir. Temsilciliğin adresi, yönetim kurulu kararıyla temsilci olarak görevlendirilen kişi veya kişiler tarafından o yerin mülki idare amirliğine yazılı olarak bildirilir. Temsilcilik, dernek genel kurulunda temsil edilmez.

DERNEĞİN İÇ DENETİMİ

Madde 34- Dernekte genel kurul, yönetim kurulu veya denetim kurulu tarafından iç denetim yapılabileceği gibi, bağımsız denetim kuruluşlarına da denetim yaptırılabilir. Genel kurul, yönetim kurulu veya bağımsız denetim kuruluşlarınca denetim yapılmış olması, denetim kurulunun yükümlülüğünü ortadan kaldırmaz.

Denetim kurulu tarafından en geç yılda bir defa derneğin denetimi gerçekleştirilir. Genel kurul veya yönetim kurulu, gerek görülen hallerde denetim yapabilir veya bağımsız denetim kuruluşlarına denetim yaptırabilir.

DERNEĞİN BORÇLANMA USULLERİ

Madde 35- Dernek amacını gerçekleştirmek ve faaliyetlerini yürütebilmek için ihtiyaç duyulması halinde yönetim kurulu kararı ile borçlanma yanabilir. Bu borçlar kredili mal ve hizmet alımı konularında olabileceği gibi nakit olarak da yapılabilir. Ancak bu borçlanma, derneğin gelir kaynakları ile karşılanamayacak miktarlarda ve derneği ödeme güçlüğüne düşürecek nitelikte yapılamaz.

TÜZÜĞÜN NE ŞEKİLDE DEĞİŞTİRİLECEĞİ

Madde 36- Tüzük değişikliği genel kurul kararı ile yapılabilir.

Genel kurulda tüzük değişikliği yapılabilmesi için genel kurula katılma hakkı bulunan üyelerin 2/3 çoğunluğu aranır. Çoğunluğun sağlanamaması sebebiyle toplantının ertelenmesi durumunda ikinci toplantıda çoğunluk aranmaz. Ancak, bu toplantıya katılan üye sayısı, yönetim ve denetim kurulları üye tam sayısının iki katından az olamaz.

Tüzük değişikliği için gerekli olan karar çoğunluğu toplantıya katılan ve oy kullanma hakkı bulunan üyelerin oylarının 2/3'ü'dür. Genel kurulda tüzük değişikliği oylaması açık olarak yapılır.

DERNEĞİN FESHİ VE MAL VARLIĞININ TASFİYE ŞEKLİ

Madde 37- Genel kurul, her zaman derneğin feshine karar verebilir.

Genel kurulda fesih konusunun görüşülebilmesi için genel kurula katılma hakkı bulunan üyelerin 2/3 çoğunluğu aranır. Çoğunluğun sağlanamaması sebebiyle toplantının ertelenmesi durumunda ikinci toplantıda çoğunluk aranmaz. Ancak, bu toplantıya katılan üye sayısı, yönetim ve denetim kurulları üye tam sayısının iki katından az olamaz.

Fesih kararının alınabilmesi için gerekli olan karar çoğunluğu toplantıya katılan ve oy kullanma hakkı bulunan üyelerin oylarının 2/3'dür. Genel kurulda fesih kararı oylaması açık olarak yapılır.

TASFİYE İŞLEMLERİ

Madde 38- Genel kurulca fesih kararı verildiğinde, derneğin para, mal ve haklarının tasfiyesi son yönetim kurulu üyelerinden oluşan tasfiye kurulunca yapılır. Bu işlemlere, feshe ilişkin genel kurul kararının alındığı veya kendiliğinden sona erme halinin kesinleştiği tarihten itibaren başlanır. Tasfiye süresi içinde bütün işlemlerde dernek adında "Tasfiye Halinde Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği” ibaresi kullanılır.

Tasfiye kurulu, mevzuata uygun olarak derneğin para, mal ve haklarının tasfiyesi işlemlerini baştan sonuna kadar tamamlamakla görevli ve yetkilidir. Bu kurul, önce derneğin hesaplarını inceler. İnceleme esnasında derneğe ait defterler, alındı belgeleri, harcama belgeleri, tapu ve banka kayıtları ile diğer belgelerinin tespiti yapılarak varlık ve yükümlülükleri bir tutanağa bağlanır. Tasfiye işlemeleri sırasında derneğin alacaklılarına çağrıda bulunulur ve varsa malları paraya çevrilerek alacaklılara ödenir. Derneğin alacaklı olması durumunda alacaklar tahsil edilir. Alacakların tahsil edilmesi ve borçların ödenmesinden sonra kalan tüm para, mal ve hakları, genel kurulda belirlenen yere devredilir. Genel kurulda, devredilecek yer belirlenmemişse derneğin bulunduğu ildeki amacına en yakın ve fesih edildiği tarihte en fazla üyeye sahip derneğe devredilir.
Tasfiyeye ilişkin tüm işlemler tasfiye tutanağında gösterilir ve tasfiye işlemleri, mülki idare amirliklerince haklı bir nedene dayanılarak verilen ek süreler hariç üç ay içinde tamamlanır.

Derneğin para, mal ve haklarının tasfiye ve intikal işlemlerinin tamamlanmasını müteakip tasfiye kurulu tarafından durumun yedi gün içinde bir yazı ile dernek merkezinin bulunduğu yerin mülki idare amirliğine bildirilmesi ve bu yazıya tasfiye tutanağının da eklenmesi zorunludur.
Derneğin defter ve belgelerini tasfiye kurulu sıfatıyla son yönetim kurulu üyeleri saklamakla görevlidir. Bu görev, bir yönetim kurulu üyesine de verilebilir. Bu belgelerin saklanma süresi beş yıldır.

HÜKÜM EKSİKLİĞİ

Madde 39- Bu tüzükte belirtilmemiş hususlarda Dernekler Kanunu, Türk Medeni Kanunu ve bu Kanunlara atfen çıkartılmış olan Dernekler Yönetmeliği ve ilgili diğer mevzuatın dernekler hakkındaki hükümleri uygulanır.

Geçici Madde 1-İlk genel kurulda dernek organları oluşturulana kadar, derneği temsil edecek ve dernekle ilgili iş ve işlemleri yürütecek olan geçici yönetim kurulu üyeleri aşağıda belirtilmiştir.

Geçici Yönetim Kurulu Üyelerinin;