ATAKSİ TELENJİEKTAZİ İLE YAŞAM DERNEĞİ TÜZÜĞÜ
DERNEĞİN ADI
Madde 1- Derneğin Adı: "Ataksi Telenjiektaji İle Yaşam Derneği"dir.
MERKEZİ
Madde 2- Derneğin merkezi İstanbul’dur. Şubesi açılmayacak, temsilcilik verilebilecektir.
DERNEĞİN AMACI
Madde 3- Başta Ataksi Telenjiektazi hastalığının Türkiye’de ve yurtdışında tanıtılmasını sağlamak, tüm nadir hasta bireylerin hukuksal, siyasal, ekonomik, kültürel, toplumsal, fiziksel konumunun geliştirilmesini, tüm insan hakları ve özgürlüklerinden yararlanmalarını sağlanmak; ekonomik, sosyal, kültürel ve mesleki hak ve çıkarlarının korunup geliştirilmesini, her alandaki ayrımcı uygulama ve düzenlemelerin geliştirilmesini, toplumun diğer kesimleri ile eşit hak ve olanaklara sahip özel gereksinimleri dikkate alınan özgür, üretken bireyler olarak toplum yaşamına etkin katılımlarını sağlamak, nadir hastalığa sahip bireylerin yüksek yararlarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek, onları ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek, nadir hastalıklara sahip tüm bireylerin sorunlarına çözüm bulmak, nadir hasta dernek ve federasyonları ile işbirliği yapmak ve diyaloğun geliştirilmesini sağlamak, nadir hastalık alanında çalışan ulusal ve uluslararası tüm kurum ve kuruluşlarla işbirliği yaparak ülkemizin temsil edilmesini sağlamak, nadir hastalıklar ile ilgili toplumu bilinçlendirmek, farkındalık çalışmaları ile önyargılardan uzak bilinçli bireylerden oluşan bir toplum profili yaratmak, nadir hastalıklara yönelik yasal mevzuatlar düzenlenmesinde aktif rol almak, Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda ulusal ve uluslararası çalışmalar gerçekleştirmek, nadir hastalıklara sahip tüm bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak, haklarını korumak, hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek, hayatın her alanına eşit ve adil şartlarda erişimlerini sağlamak ve toplum içinde yer almalarını hedeflemek, kamu kurum ve kuruluşları ve özel sektör ile işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek, ulusal düzeyde uygulanan sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesini, iyileştirilmesini sağlamak, öz savunuculuk bilincini geliştirmek, nadir hastalıkların ilaca, tedaviye, palyatif tedaviye erişmesini, hastaların istihdam, eğitim, sosyal hayata dahil edilmelerini sağlamak amacıyla diğer dernek ve federasyonlarla işbirliği yapmak, bu konuda federasyon kurmak, Ataksi Telenjiektazi hastaları ve ailelerine her türlü yardım ile desteği sağlanmak, yurtiçi ve yurtdışında çalışan dernek, kurum ya da kuruluşlarla işbirliği yapmak, gerektiğinde bu dernek federasyon ve konfederasyonlara üye olunmak, hastalığın tedavisi için ilaç bulunması amacıyla yapılan deney/denemelere bağış sağlamak, klinik araştırmalara destek olunması, bunun için üniversiteler, kamu kurum, kuruluşları ve özel sektörle işbirliği yapmak derneğin amacıdır.
DERNEĞİN AMACINI GERÇEKLEŞTİRMEK İÇİN DERNEKÇE SÜRDÜRÜLECEK ÇALIŞMA KONULARI VE BİÇİMLERİ İLE FAALİYET ALANI
Madde 4- Dernek, sosyal alanda yurt içinde ve yurt dışında faaliyet gösterir. Dernek amacını gerçekleştirebilmesi için aşağıdaki konularda ve biçimlerde faaliyet gösterecektir.
1- Faaliyetlerinin etkinleştirilmesi ve geliştirilmesi için araştırmalar yapmak,
2- Ataksi Telenjiektazi hastası bireyler ve nadir hasta bireylerin mevcut sağlık durumlarını korumak için gerekli her türlü fiziki, tıbbi, sosyal ve psikoloji desteği sağlamak,
3- Hastanelerde Ataksi Telenjiektazi hastaları ile ilgili bölüm/ünite kurulması için görüşmeler yapmak,
4- Yurtdışındaki sivil toplum kuruluşları ile temasa geçmek ve işbirliğinde bulunmak, gerektiğinde uluslararası dernek, federasyon ve konfederasyonlara üye olmak,
5- Üyeler dışında da Ataksi Telenjiektazi hastaları ve ailelerine ulaşmak, dernek amacı doğrultusunda farkındalık yaratmak için internet sitesi ve sosyal medya hesapları kurmak ve bunları yönetmek,
6- Ataksi Telenjiektazi hastalarının eğitim ve sosyal hayatlarında yaşadıkları sorunların giderilerek hastalar lehine pozitif ayrımcılık yapılması konusunda hastalara ve ailelerine gerek idari ve gerekse hukuki destek olmak,
7- Kurs, seminer, konferans ve panel gibi eğitim çalışmaları düzenlemek,
8- Amacın gerçekleştirilmesi için gerekli olan her türlü bilgi, belge, doküman ve yayınları temin etmek, dokümantasyon merkezi oluşturmak, çalışmalarını duyurmak için dernek amaçları doğrultusunda gazete, dergi, kitap ve bülten gibi yayınlar çıkarmak, broşür bastırmak
9- Amacın gerçekleştirilmesi için sağlıklı bir çalışma ortamını sağlamak, her türlü teknik araç ve gereci, demirbaş ve kırtasiye malzemelerini temin etmek,
10- Gerekli izinler alınmak şartıyla yardım toplama faaliyetlerinde bulunmak ve yurt içinden ve yurt dışından bağış kabul etmek; toplanan bağışların desteğe ihtiyacı olan hastalara, ailelerine, yurtdışındaki ve yurtiçindeki araştırmalar ile ilaç deneylerine aktarılmasını sağlamak,
11- Tüzük amacının gerçekleştirilmesi için ihtiyaç duyulan gelirleri temin etmek amacıyla iktisadi, ticari ve sanayi işletmeler kurmak ve işletmek,
12- Üyelerinin yararlanmaları ve boş zamanlarını değerlendirebilmeleri için lokal açmak, sosyal ve kültürel tesisler kurmak ve bunları tefriş etmek,
13- Gerekli izinler alınmak kaydı ile Ataksi Telenjiektazi hastaları için rehabilitasyon merkezleri kurmak,
14- Üyeleri arasında insani münasebetlerin geliştirilmesi, devam ettirilmesi ve Ataksi Telenjiektazi ile ilgili farkındalık yaratılması için yemekli toplantılar, konser, balo, tiyatro, sergi, spor, gezi ve eğlenceli etkinlikler vb. düzenlemek veya üyelerinin bu tür etkinliklerden yararlanmalarını sağlamak,
15- Dernek faaliyetleri için ihtiyaç duyulan taşınır, taşınmaz mal satın almak, satmak, kiralamak, kiraya vermek ve taşınmazlar üzerinde ayni hak tesis etmek,
16- Amacın gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi durumunda yurt içinde ve yurt dışında vakıf kurmak, federasyon kurmak veya kurulu bir federasyona katılmak, gerekli izin alınarak derneklerin kurabileceği tesisleri kurmak,
17- Uluslararası faaliyette bulunmak, yurt dışındaki dernek veya kuruluşlara üye olmak ve bu kuruluşlarla ortak çalışmalar yapmak veya yardımlaşmak,
18- Amacın gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi halinde, 5072 sayılı Dernek ve Vakıf Kamu Kurum ve Kuruluşları ile ilişkilerine Dair Kanun hükümleri saklı kalmak üzere, kurum ve kuruluşları ile görev alanlarına giren konularda ortak projeler yürütmek, Belediyelerle işbirliği yapmak,
19- Dernek üyelerinin ailelerindeki Ataksi Telenjiektazi hastaları için tekerlekli sandalye sağlamak, psikoloji, fizyoterapi, logoterapi, ergoterapi, hipoterapi, üye ailelere psikoloji desteği sağlamak ve fakat bunlarla sınırlı kalmamak kaydı ile diğer zaruri ihtiyaç maddelerini ve hizmetlerini karşılamak üzere sandık kurmak,
20- Gerekli görülen yerlerde temsilcilikler açmak,
21- Ataksi Telenjiektazi alanında yapılan bilimsel araştırmaları ve bu çalışmaları yapanları desteklemek,
22- Derneğin amacı ile ilgisi bulunan ve kanunlarla yasaklanmayan alanlarda, diğer derneklerle, vakıf, sendika ve benzeri sivil toplum kuruluşları ile ortak bir amacı gerçekleştirmek için plâtformlar oluşturmak,
23- Ataksi Telenjiektazi hastalığı ile ilgili farkındalıkların arttırılması, duyuruların yapılması, yardım kampanyası başlatılması için basın, yayın organları ile iletişime geçilmesi, gerekli duyuruların ve bilgilendirmelerin yapılmasıdır.
DERNEĞİN KURUCULARI
Madde 5- Derneğin kurucu üyelerinin isim, adres bilgileri ile meslekleri bu maddede belirtildiği şekildedir.
1-Güneş UYAR
Adres :Hürriyet Mah. Dr. Cemil Bengü Cad. No:3 Ata Plaza Kat:4 D:22-23 Çağlayan Kağıthane/İSTANBUL
Meslek: Avukat
2- Aylin UYAR KURT
Adres: Mollstrasse 3B 10178 Berlin/ALMANYA
Meslek: Psikolojik Danışman ve Rehber Öğretmen
3- Barış KURT
Adres: Mollstrasse 3B 10178 Berlin/ALMANYA
Meslek: Bilgisayar Mühendisi
4- Pelin KURT
Adres: Merdivenköy Mah. Hamle Sok. Can Apt No:23 D:3 Göztepe Kadıköy/İSTANBUL
Meslek: Kurumsal İletişim Uzmanı
5- Elmas IŞIK AYHAN
Adres: Yayla Mah. Hilal Sok. Berat Apt No:29 D:4 Feriköy Şişli/İSTANBUL
Meslek: Psikolojik Danışman ve Rehber Öğretmen
6- Sebahat ÇİÇEK
Adres: Adatepe Mah. 2/12 Sok. No:15 Kat:2 D:2 Buca/İZMİR
Meslek: Ev Hanımı
7- Songül VANWİJK
Adres: Alanaldı Cad. Kardeşler Sok. No:1 D:3 Ataşehir/İSTANBUL
Meslek: Ev Hanımı
8-Gülşen ÖZTÜRK
Adres: Çamlıca Mah. Güfte Sok. No:1 O2Blok D:1 Tepebaşı/ESKİŞEHİR
Meslek: Öğretmen
9- Mehmet Mutlu ÖZTÜRK
Adres: Çamlıca Mah. Güfte Sok. No:1 O2Blok D:1 Tepebaşı/ESKİŞEHİR
Meslek: Makine Mühendisi
10-Tunç TUNÇOK
Adres:Mavişehir Mah. Aziz Nesin Bulvarı No:93/68 Karşıyaka/İZMİR
Meslek:Avukat
11- Canan MERCAN
Adres: Turgut Özal Mah. 2186 Sok. No:1 Batı Panorama Deluxe Sitesi B/6 Batıkent/ANKARA
Meslek: Öğretmen
ÜYE OLMA HAKKI VE ÜYELİK İŞLEMLERİ
Madde 6- Fiil ehliyetine sahip bulunan ve derneğin amaç ve ilkelerini benimseyerek bu doğrultuda çalışmayı kabul eden, Mevzuatın öngördüğü koşullarını taşıyan her gerçek ve tüzel kişi bu derneğe üye olma hakkına sahiptir. Ancak, yabancı gerçek kişilerin üye olabilmesi için Türkiye'de yerleşme hakkına sahip olması da gerekir. Onursal üyelik için bu koşul aranmaz.
Dernek başkanlığına yazılı olarak yapılacak üyelik başvurusu, dernek yönetim kurulunca en çok otuz gün içinde üyeliğe kabul veya isteğin reddi şeklinde karara bağlanır ve sonuç yazıyla başvuru sahibine bildirilir. Başvurusu kabul edilen üye, bu amaçla tutulacak deftere kaydedilir.
Derneğin asıl üyeleri, derneğin kurucuları ile müracaatları üzerine yönetim kurulunca üyeliğe kabul edilen kişilerdir.
Derneğe maddi ve manevi bakımdan önemli destek sağlamış bulunanlar yönetim kurulu kararı ile onursal üye olarak kabul edilebilir.
ÜYELİKTEN ÇIKMA
Madde 7- Her üye yazılı olarak bildirmek kaydıyla, dernekten çıkma hakkına sahiptir.
Üyenin istifa dilekçesi yönetim kuruluna ulaştığı anda çıkış işlemleri sonuçlanmış sayılır. Üyelikten ayrılma, üyenin derneğe olan birikmiş borçlarını sona erdirmez.
ÜYELİKTEN ÇIKARILMA
Madde 8- Dernek üyeliğinden çıkarılmayı gerektiren haller.
1 - Dernek tüzüğüne aykırı davranışlarda bulunmak,
2- Verilen görevlerden sürekli kaçınmak,
3- Yazılı ikazlara rağmen üyelik aidatını altı ay içinde ödememek,
4- Dernek organlarınca verilen kararlara uymamak,
5- Üye olma şartlarını kaybetmiş olmak.
Yukarıda sayılan durumlardan birinin tespiti halinde üye, yönetim kurulu kararı ile üyelikten çıkarılır.
Dernekten çıkan veya çıkarılanlar, üye kayıt defterinden silinir ve dernek malvarlığında hak iddia edemez.
DERNEK ORGANLARI
Madde 9- Derneğin organları aşağıda gösterilmiştir.
DERNEK GENEL KURULUNUN KURULUŞ ŞEKLİ, TOPLANMA ZAMANI
Madde 10- Genel kurul, derneğin en yetkili karar organı olup; derneğe kayıtlı üyelerden oluşur. Genel kurul;
GENEL KURUL ÇAĞRI USULÜ
Madde 10/A- Yönetim kurulu, dernek tüzüğüne göre genel kurula katılma hakkı bulunan üyelerin listesini düzenler. Genel kurula katılma hakkı bulunan üyeler, en az on beş gün önceden, toplantının günü, saati, yeri ve gündemi en az bir gazetede veya derneğin internet sayfasında ilan edilmek, yazılı olarak bildirilmek, üyenin bildirdiği elektronik posta adresine ya da iletişim numarasına mesaj gönderilmek veya mahalli yayın araçları kullanılmak suretiyle toplantıya çağrılır. Bu çağrıda, çoğunluk sağlanamaması sebebiyle toplantı yapılamazsa, ikinci toplantının hangi gün, saat ve yerde yapılacağı da belirtilir. İlk toplantı ile ikinci toplantı arasındaki süre 7 (yedi) günden az, 60 (altmış) günden fazla olamaz.
Toplantı, çoğunluk sağlanamaması sebebinin dışında başka bir nedenle geri bırakılırsa, bu durum geri bırakma sebepleri de belirtilmek suretiyle, ilk toplantı için yapılan çağrı usulüne uygun olarak üyelere duyurulur. İkinci toplantının geri bırakma tarihinden itibaren en geç altı ay içinde yapılması zorunludur. Üyeler ikinci toplantıya, birinci fıkrada belirtilen esaslara göre yeniden çağrılır.
Genel kurul toplantısı bir defadan fazla geri bırakılamaz.
TOPLANTI USULÜ
Madde 10/B- Genel kurul, katılma hakkı bulunan üyelerin salt çoğunluğunun, tüzük değişikliği ve derneğin feshi hallerinde ise üçte ikisinin katılımıyla toplanır; çoğunluğun sağlanamaması sebebiyle toplantının ertelenmesi durumunda ikinci toplantıda çoğunluk aranmaz. Ancak, bu toplantıya katılan üye sayısı, yönetim ve denetim kurulları üye tam sayısının iki katından az olamaz.
Genel kurula katılma hakkı bulunan üyelerin listesi toplantı yerinde hazır bulundurulur. Toplantı yerine girecek üyelerin resmi makamlarca verilmiş kimlik belgeleri, yönetim kurulu üyeleri veya yönetim kurulunca görevlendirilecek görevliler tarafından kontrol edilir. Üyeler, yönetim kurulunca düzenlenen listedeki adları karşısına imza koyarak toplantı yerine girerler.
Toplantı yeter sayısı sağlanmışsa durum bir tutanakla tespit edilir ve toplantı yönetim kurulu başkanı veya görevlendireceği yönetim kurulu üyelerinden biri tarafından açılır. Toplantı yeter sayısı sağlanamaması halinde de yönetim kurulunca bir tutanak düzenlenir.
Açılıştan sonra, toplantıyı yönetmek üzere bir başkan ve yeteri kadar başkan vekili ile yazman seçilerek divan heyeti oluşturulur.
Dernek organlarının seçimi için yapılacak oylamalarda, oy kullanan üyelerin divan heyetine kimliklerini göstermeleri ve hazirun listesindeki isimlerinin karşılarını imzalamaları zorunludur.
Toplantının yönetimi ve güvenliğinin sağlanması divan başkanına aittir.
Genel kurulda, yalnızca gündemde yer alan maddeler görüşülür. Ancak toplantıda hazır bulunan üyelerin onda biri tarafından görüşülmesi yazılı olarak istenen konuların gündeme alınması zorunludur.
Genel kurulda her üyenin bir oy hakkı vardır; üye oyunu şahsen kullanmak zorundadır. Onursal üyeler genel kurul toplantılarına katılabilir, ancak oy kullanamazlar. Tüzel kişinin üye olması halinde, tüzel kişinin yönetim kurulu başkanı veya temsille görevlendireceği kişi oy kullanır.
Toplantıda görüşülen konular ve alınan kararlar bir tutanağa yazılır ve divan başkanı ile yazmanlar tarafından birlikte imzalanır. Toplantı sonunda, tutanak ve diğer belgeler yönetim kurulu başkanına teslim edilir. Yönetim kurulu başkanı bu belgelerin korunmasından ve yeni seçilen yönetim kuruluna yedi gün içinde teslim etmekten sorumludur.
GENEL KURULUN OY KULLANMA VE KARAR ALMA USUL VE ŞEKİLLERİ
Madde 11- Genel kurulda, aksine karar alınmamışsa, oylamalar açık olarak yapılır. Açık oylamada, genel kurul başkanının belirteceği yöntem uygulanır.
Gizli oylama yapılacak olması durumunda ise, toplantı başkanı tarafından mühürlenmiş kâğıtlar veya oy pusulaları üyeler tarafından gereği yapıldıktan sonra içi boş bir kaba atılır ve oy vermenin bitiminden sonra açık dökümü yapılarak sonuç belirlenir.
Genel kurul kararları, toplantıya katılan üyelerin salt çoğunluğuyla alınır. Şu kadar ki, tüzük değişikliği ve derneğin feshi kararları, ancak toplantıya katılan üyelerin üçte iki çoğunluğuyla alınabilir.
TOPLANTISIZ VEYA ÇAĞRISIZ ALINAN KARARLAR
Madde 12- Bütün üyelerin bir araya gelmeksizin yazılı katılımıyla alınan kararlar ile dernek üyelerinin tamamının bu tüzükte yazılı çağrı usulüne uymaksızın bir araya gelerek aldığı kararlar geçerlidir. Bu şekilde karar alınması olağan toplantı yerine geçmez.
GENEL KURULUN GÖREV VE YETKİLERİ
Madde 13- Aşağıda yazılı hususlar genel kurulca görüşülüp karara bağlanır.
Genel kurul, derneğin diğer organlarını denetler ve onları haklı sebeplerle her zaman görevden alabilir.
Genel kurul, üyeliğe kabul ve üyelikten çıkarma hakkında son kararı verir. Derneğin en yetkili organı olarak derneğin diğer bir organına verilmemiş olan işleri görür ve yetkileri kullanır.
YÖNETİM KURULUNUN TEŞKİLİ
Madde 14- Yönetim kurulu, beş asıl ve beş yedek üye olarak genel kurulca seçilir.
Yönetim kurulu, seçimden sonraki ilk toplantısında bir kararla görev bölüşümü yaparak başkan, başkan yardımcısı, sekreter, sayman ve üyeyi belirler.
Yönetim kurulu asıl üyeliğinde istifa veya başka sebeplerden dolayı boşalma olduğu takdirde genel kurulda aldığı oy çokluğu sırasına göre yedek üyelerin göreve çağrılması mecburidir.
YÖNETİM KURULUNUN GÖREV VE YETKİLERİ
Madde 15- Yönetim kurulu aşağıdaki hususları yerine getirir.
1- Yönetim Kurulu derneğin yürütme ve temsil organı olup derneğin temsil edilmesi yetkisini üyelerden birine ya da üçüncü bir kişiye vermek,
2- Gelir ve gider hesaplarına ilişkin işlemleri yapmak ve gelecek döneme ait bütçeyi hazırlayarak genel kurula sunmak,
3- Derneğin çalışmaları ile ilgili yönetmelikleri hazırlayarak genel kurul onayına sunmak,
4- Genel kurulun verdiği yetki ile taşınmaz mal satın almak, derneğe ait taşınır ve taşınmaz malları satmak, bina veya tesis inşa ettirmek, kira sözleşmesi yapmak, dernek lehine rehin ipotek veya ayni haklar tesis ettirmek,
5- Gerekli görülen yerlerde temsilcilik açılmasını sağlamak,
6- Genel kurulda alınan kararları uygulamak,
7- Her faaliyet yılı sonunda derneğin işletme hesabı tablosu veya bilanço ve gelir tablosu ile yönetim kur
