Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği’nin Temelleri Atılıyor

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği’nin temelleri 2019 yılında İzmir ve İstanbul’da gerçekleştirilen iki buluşma ile atıldı. Eylül ayında İzmir’de gerçekleşen ilk buluşmada daha önce telefonla veya yazışarak iletişimde olan Ataksi Telenjiktazi hastası çocuklar, gençler ve aileler birbirilerini yüz yüze tanıma fırsatı elde etti. Ailelerin tek tek hastalıkla ilgili deneyimlerini paylaştıkları toplantıda ortak sorunlar konuşuldu.

 

Kısa bir süre sonra Ekim ayında İstanbul’da gerçekleştirilen ikinci toplantıda Ataksi Telenjiektazi hastaları ve aileleri için bir dernek kurulmasına karar verildi. Derneğin kurulumu için gönüllü kadrosunun belirlendiği İstanbul buluşmasında kurulacak olan derneğin amacı ve faaliyetleri genel hatları ile belirlendi.